Comment les entreprises (laboratoires, établissements de santé de type clinique, hôpital, maisons de santé pluridisciplinaires…) doivent elles s’organiser pour répondre aux enjeux de la gouvernance des données ? Quels droits et obligations existent au regard de la législation et face au traitement de données sensibles ?

Le droit à l’information

A l’hôpital, le patient hospitalisé ou les parents – dans le cadre de l’hospitalisation d’un enfant – peuvent demander directement via un courrier envoyé avec accusé de réception et adressé au directeur de l’établissement, à consulter le dossier médical patient « papier ». Si cette demande n’est pas réalisée sous cette forme, il sera alors remis au patient ou au parent à la fin de l’hospitalisation uniquement. L’intérêt d’en faire la demande en amont est de pouvoir consulter des examens médicaux (radiographies, échographies, analyses de sang…), feuilles de surveillance ou encore comptes-rendus.

Le patient peut alors accéder à son propre suivi médical, ou les parents peuvent accéder à celui de l’enfant, et suivre son état de santé en temps réel. Il corrobore également les informations délivrées par les médecins lors des entretiens de suivi. L’accès à ce dossier est gratuit. C’est un droit octroyé au patient, contenant un ensemble d’informations relatives à sa santé pendant une période donnée. Il informe sur la prise en charge du patient et permet de prendre ainsi des décisions éclairées si cela est nécessaire.

Le respect de la donnée médicale, une donnée sensible

Afin de pallier le manque d’information et offrir aux patients une garantie de délivrabilité de l’information inhérente à leur état de santé, les établissements de soins ont mis en place le tiers de confiance. Le tiers de confiance est une personne désignée par le patient lui-même. Ce dernier indique l’identité et les coordonnées de cette tierce personne, qui pourra faire le lien entre elle et l’hôpital/clinique. Cette personne est le plus souvent un proche de la famille, de l’entourage ou bien le médecin traitant.

En effet, elle peut assister aux rendez-vous médicaux et par conséquence accompagner le patient tout au long de son traitement thérapeutique. C’est à la fois un soutien physique (au moyen de sa simple présence) et moral. Sa présence a valeur de témoignage et c’est à travers elle que l’établissement se décharge d’une certaine manière.

De la gouvernance des données à l’open data

La gouvernance des données désigne la capacité de l’entreprise à gérer le risque lié à la donnée (quelles que soient sa nature et son degré de sensibilité). Au-delà d’être en mesure de fournir l’information à un instant « t » à un individu, elle relève de tout un ensemble de procédures et outils. Dans le domaine de la santé, l’ouverture des données reste un sujet sensible. La mise à disposition des données médicales est pourtant un enjeu d’avenir. En effet, sous couvert d’anonymat, ce type de données est une source clé pour la recherche et la compréhension de phénomènes. Prenons un exemple : le diagnostic de certaines maladies réalisées pendant la grossesse causées par des facteurs sociaux, technologiques ou environnementaux pourrait offrir une meilleure connaissance sur le sujet et permettre une prise en charge anticipée, en établissant des liens de corrélation entre maladie et facteur.

Pour conclure, le développement de l’open data dans le secteur de la santé pourrait prendre le chemin d’une gouvernance responsable au service de l’intérêt des patients et en appui au corps médical dans l’exercice de sa profession.